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唐山市人民医院举行2016年“国际罕见病日”主题宣教讲座

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  2月29日是国际罕见病日,唐山市人民医院在新楼一层会议室举行2016年“国际罕见病日”主题宣教讲座。院领导班子成员、护士长以上中层干部及相关科室专家200余人参加了活动。

  院长胡万宁利用多媒体,从全球罕见病情况、中国罕见病现状、罕见病患者就诊经历、罕见病领域研究存在的问题及河北省罕见病诊疗情况等方面,做了题为《让罕见病患者找到医生》专题讲座。儿科主任孙亚军采用幻灯片的形式,通过列举多个罕见病案例,图文并茂地讲解了罕见病的概念、发病情况及主要临床特征,结合自己的诊疗经验详细介绍了罕见病相关知识。

  深刻的剖析、透彻的讲解,不仅使全场人员进一步了解了罕见病的诊疗常识,而且充分认识到罕见病诊治工作的重要意义。

  罕见病又称“孤儿病”,患病率很低,大部分呈慢性过程,病情严重,致死率和致残率高,罕见病虽然单一疾病患病率低,但因其病种繁多、患者群体数量庞大。目前国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。我国是一个拥有约13.5亿人口的大国,人口基数大,罕见病的患病人数也相对较多,专家估算我国可能约有8,000 万罕见病患者。

  由于疾病罕见,临床医生常由于对疾病的认识不足而导致漏诊和误诊。据报道,30%以上的罕见病患者要经过5-10个医生才能确诊,44%的患者被误诊为其他疾病,确诊最短需要5年,最长的30年也诊断不出来,75%的患者治疗方案不正确、不规范。罕见疾病患者家庭大都要付出相当的代价,需要引起全社会的共同关注。

  国际罕见病日是2008年由欧洲罕见病组织发起,确定在每年二月的最后一天,到今年已经是第九个国际罕见病日。旨在促进社会公众和政府加强对罕见病以及罕见病群体的关注,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。2016年国际罕见病日的主题是:同心协力,让世界听见罕见病的声音。强调对罕见病的宣传、沟通,强调组织机构的合作、理解,强调社会公众的关注、参与。其实,罕见病并不罕见,罕见病就在我们身边。

  近年来世界各国对罕见病的关注持续升温,我国许多地区都着手罕见病的诊治工作,目前河北省尚未成立罕见病诊治中心,唐山市人民医院充分认识到罕见病诊治工作的重要意义,抢抓机遇,成立罕见病管理小组,率先在河北省开展罕见病诊疗工作,与北京、上海等罕见病诊治中心建立业务联系,成立多学科、跨专业的诊治小组(由相关专业科主任及业务骨干组成)。据胡万宁院长介绍,医院下一步要在院内加强罕见病的培训,建立罕见病诊治流程,同时在市内吸收二级医院搭建罕见病诊治网络,建立罕见病患者档案及罕见病诊疗专家档案,不断完善罕见病诊疗体系。域外要加强与北京、天津罕见病诊治中心建立业务联系,进一步提高医院的罕见病诊治水平,带动唐山乃至河北省罕见病诊治工作的开展,为京津冀罕见病一体化医疗事业的发展做出贡献。

  李颖