为唤起公众对罕见病患者这一弱势群体的深度关注，推进健康中国梦，2月25日，由国药乐仁堂唐山医药有限公司冠名，唐山市卫计委、市科协、市民政局、市体育局、南湖生态城管委会主办，唐山市人民医院医疗集团、罕见病志愿者联盟、信诚人寿保险有限公司唐山中心支公司、唐山瘦吧减肥连锁机构、市抗癌协会承办，唐山心灵家园、正大天晴药业集团股份有限公司、北京罕见病伙伴、市中西医结合学会、市老年保健协会、北京蜜蜂堂唐山公司、市金太阳健康食品中心、瑜伽协会、赛诺菲健赞事业部、市德丰广告有限公司、唐山康泽健康体检中心、慕颜国际生物集团有限公司、唐山蓝天救援队等协办的“2017国际罕见病日京津冀万人健走大型公益活动” 在南湖生态城隆重举行。唐山市政协副主席、市人民医院院长胡万宁、市科协主席王保国、市体育局局长、党组书记刘利东、南湖生态城管委会主任张文明、市民政局副局长孟兆亭、市卫计委副主任任禾、国药乐仁堂唐山有限公司总经理齐文质等出席活动，唐山市人民医院领导班子成员及职工，以及京津冀等地热心公益事业的各企事业单位、社会团体及爱心人士近万人积极参与，携手同心，用健走的力量呼唤全社会对罕见病患者的关注。

唐山市人民医院党委副书记、副院长么文博主持活动。唐山市政协副主席、市人民医院院长胡万宁发表致辞，他表示，我市卫生系统一直关注着罕见病患者这个特殊群体。本次活动既是全民健身运动，也是唐山市人民医院医疗集团与社会各界人士共同倡议“关注、关爱——罕见病”的重要举措。希望通过活动，让更多的人了解、认识、关注罕见病，凝聚所有爱心，让罕见病患者早日走出困境，活出精彩人生！

随后，唐山市体育局局长、党组书记刘利东宣布活动开始。参加健步走的志愿者们以锐意进取、自强不息的精神，昂首阔步、铿锵前行，积极做关注罕见病公益活动的倡导者、实践者、宣传者，以实际行动号召广大群众关注罕见病、关爱罕见病患者。

据悉，2017年2月28日是第十届国际罕见病日。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。其诊治现状相当严峻，罕见病患者为了生存艰辛挣扎，饱受疾病折磨。但从诊断来说，罕见病在一定程度上是可防可控的，加强早期筛查，早诊早治可以有效提高患者的生存希望和生活质量，部分罕见病患者家庭的遭遇是可以避免的，有些可以维持终生的健康和正常生活。

唐山市人民医院作为始终致力于为人民服务的唐山老字号医院，率先在河北省开展了罕见病诊疗工作，成立了罕见病管理小组，并与北京、上海等罕见病诊治中心合作，成立多学科、跨专业的诊治小组，通过加强罕见病诊治工作专业培训，制定罕见病诊治流程及在二级医院中搭建罕见病诊治网络，建立罕见病患者档案、罕见病诊疗专家档案等手段，不断完善罕见病诊疗体系，持续提高医院的罕见病诊治水平，带动唐山乃至河北省罕见病诊治工作的开展，为京津冀罕见病一体化医疗事业的发展做出贡献。

本次健步走活动，唐山市人民医院的“白衣天使”们用健康运动的方式呼吁全社会来共同关注罕见病，提高对罕见病的认知，促进早诊早治，倡导积极健康的生活方式与理念，身体力行地鼓励更多社会爱心人士关爱与支持罕见病患者，参与到罕见病的公益活动中来，为提升全民健康水平，传播社会正能量，实现健康中国梦做出积极贡献。

李颖