一、活动背景

　　罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。如渐冻人症、瓷娃娃、白化病、血友病、粘宝宝等。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰～1‰的疾病，目前已确认的罕见病病种约7800种，约占人类疾病的10%。按照世界卫生组织的定义推算，我国罕见病患者约有1680万（是艾滋病患者总数的30倍）。

　　罕见病因为罕见，以致不少医生对于罕见病的认知都很有限，确诊非常困难，因此高误诊、漏诊的现状非常严重。有时收到社会的歧视。病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

　　早在2014年，风靡全球的“冰桶挑战”公益活动让社会对罕见病有了初步认识。在2017年的国际罕见病日，京津冀万人健走世园会大型公益活动即将启动，本次活动旨在唤起公众对罕见病患者这一弱势群体的深度关注。

二、活动主题

　　关注罕见病  京津冀万人健走大型公益活动

三、组织机构

　　冠名单位

　　国药乐仁堂唐山医药有限公司

　　1、主办单位

　　唐山市卫生和计划生育委员会、唐山市科学技术协会、唐山市民政局、唐山市体育局、南湖生态城管委会。

　　2、承办单位（待定）

　　唐山市人民医院医疗集团、罕见病志愿者联盟、信诚人寿保险有限公司唐山中心支公司、唐山瘦吧减肥连锁机构、唐山市抗癌协会。

　　3、协办单位（待定）

　　唐山心灵家园、正大天晴药业集团股份有限公司、北京罕见病伙伴、唐山市中西医结合学会、唐山市老年保健协会、北京蜜蜂堂唐山公司、唐山市金太阳健康食品中心、瑜伽协会、赛诺菲健赞事业部、唐山市德丰广告有限公司、唐山康泽健康体检中心、慕颜国际生物集团有限公司、唐山蓝天救援队等。

　　4、参与单位（见附件）

　　（报名可直接联系承办单位负责人）

四、活动内容及时间、地点路线

　　1、活动时间

　　　　2017年2月25日（周日上午9:00—11：00）

　　2、活动内容

　　　　关注罕见病京津冀万人健走大型公益活动

　　3、活动地点及线路

　　　　A、集合地点：

　　　　所有参与者均在世园会1号门（新岳道）市民中心平台出发，环龙山一圈（4公里），起点终点均为同一地点。

　　　　B、线路：

　　　　1号门——市民中心平台——市民广场——龙山南路——龙山北路——市民广场——市民中心平台——1号门结束

　　4、参加人员、人数及要求

　　　　京津冀各企事业单位、社会团体及爱心人士约一万人。参加者身体健康，达到徒步要求，可根据自己的身体状况和能力参加。

五、媒体支持

　　新华社、中新社、中国商报、河北日报、河北经济日报、燕赵都市报、唐山劳动日报、唐山晚报、唐山电视台、唐山电台、唐山广播电视报、新浪唐山、网易唐山、腾讯大燕网、中国报道网、河北省长城网、河北企信经济网、大唐网、搜狐焦点、九三学社、唐山科普、唐山老年，以及唐山最具影响力的自媒体：罕见病志愿者联盟、人民健康、唐山心灵家园、唐山那些事儿、唐山大事我先知、唐山白菜派、深度唐山、唐山百事通、掌上唐山、唐山大凤凰社区等。

表一

表二

附件：参与单位（报名可直接联系承办单位负责人）

北京罕见病伙伴、国药乐仁堂唐山医药有限公司、唐山职业技术学院、唐山市抗癌协会会诊中心、天津银行、唐山市老年保健协会、唐山市老年保健医学研究会、唐山市营养学会、唐山市医学会、唐山市抗癌乐园、唐山大地户外俱乐部、招商银行、阳光户外、狂人部落、建设银行、善行唐山、河北银行、曲艺家协会、人民银行、诺华公司、唐山大地车友会、登山协会、唐山弘慈医院、唐山市金太阳健康食疗中心、我健康我快乐、唐山市盾牌七一八骑游队、活乐传媒、天路自行车俱乐部、大唐同舟科技、食品药品监督管理局、乐途户外、河北外企联盟、工人医院、华北理工大学附属医院、张家口银行、唐山市直机关、妇幼医院、华北理工大学、唐职口腔系志愿者大队、唐山向日葵公益联盟、丰润徒步协会、唐山喜德盛骑行俱乐部、唐山市人民医院医疗集团第一分院、时光户外、丰南乐途户外、唐山公交旋风户外俱乐部、高新地税、GOGOBIKE乐行单车俱乐部、榛子镇政府志愿者团队、唐山天路自行车俱乐部、永红桥文化站、开平职校《绝代风华》模特队、思达特教学校、唐山星巴克、五官医院、唐山美盛房地产开发有限公司、国珍健康生活馆、唐山祥云京城皮肤医院、河北省高速公路京秦管理处唐山北收费站、唐山新天地房地产开发有限公司、唐山百合兰食科技有限公司、巾帼园丁、平安户外、唐山出入境检验检疫局、喜来乐、永诚财产保险股份有限公司唐山中心支公司、挚爱亲朋健走群、唐山监狱民警、蓝天救助队、心灵家园、登山队、唐山市人民医院医疗集团等企事业单位及社会团体。